Les principes de la loi Léonetti

Votée par l’Assemblée Nationale à l’unanimité le 22 avril 2005, la loi Leonetti :

Se donne pour mission de lutter contre l’obstination déraisonnable (acharnement thérapeutique) n’ayant pour seul ou effet que le maintien artificiel de la vie.

Elle permet au patient de rédiger ses directives anticipées pour le cas où il serait dans l’incapacité de donner son consentement aux soins ou de les refuser.

Elle conforte le rôle de la personne de confiance.

Elle rappelle la nécessité de proposer au patient les soins palliatifs.

Elle est complétée par le décret du 29 janvier 2010 qui modifie « l’article 37 du code de déontologie médicale relatif au soulagement des souffrances et à la limitation ou l’arrêt des traitements » :

I.- En toute circonstance, le médecin doit s’efforcer de soulager les souffrances du malade ...Il doit s’abstenir de toute obstination déraisonnable...et peut renoncer à entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles, disproportionnés ou qui n’ont d’autre objet ou effet que le maintien artificiel de la vie.

II.- ... la décision de limiter ou d’arrêter les traitements ne peut être prise sans qu’ait été préalablement mise en œuvre une procédure collégiale: 
- le médecin peut engager la procédure collégiale de sa propre initiative.
- il est tenu de le faire au vu des directives anticipées...
- à la demande de la personne de confiance, de la famille ou...des proches...

La décision ... est prise par le médecin en charge du patient, après concertation avec l’équipe de soins...et sur l’avis motivé d’au moins un autre un médecin ...consultant...

La décision ...prend en compte ...les directives anticipées...l’avis de la personne de confiance...de la famille...ou de ses proches.

III.- ...le médecin, même si la souffrance du patient ne peut être évaluée du fait de son état cérébral, met en œuvre les traitements, notamment antalgiques et sédatifs...

Peu connue du public, non ou mal appliquées par les médecins, la loi Leonetti fait l’objet de proposition de nouveaux droits des patients actuellement discutés par le parlement : la loi Claeys Leonetti.

Quels sont les nouveaux droits accordés par la loi Claeys Leonetti

La loi Claeys Leonetti du 2 février 2016 rappelle à l’article 1 que le malade doit bénéficier de traitements et soins appropriés, dont l’efficacité est reconnue. Il ne doit pas courir de risques disproportionnés par rapport aux bénéfices escomptés. Il doit pouvoir bénéficier d’une fin digne et de l’apaisement de ses souffrances. Les soins palliatifs doivent être enseignés tant en formation initiale qu’en formation continue, aux professionnels de santés, aux aides à domicile et aux psychologues cliniciens. (Art L. 1110-5 du CSP).

Il est précisé à l’article 2 que les actes médicaux ne doivent pas être mis en œuvre ou poursuivis lorsqu’ils résultent d’une obstination déraisonnable. S’ils apparaissent inutiles, disproportionnés et n’ont pour seul effet que le maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris, selon la volonté du patient où à l’issue de la procédure collégiale prévue à l’article 37 du code de déontologie médicale. La nutrition et l’hydratation artificielles sont des traitements qui peuvent être arrêtés. La dignité du patient doit alors être sauvegardée par la mise en œuvre des soins palliatifs. (Art L. 1110-5-1 du CSP)

L’article 3 est consacré à la sédation profonde et continue, mise en place à la demande du patient, afin d’éviter toute souffrance et de ne pas subir d’obstination déraisonnable, lorsque :
- il existe une souffrance réfractaire aux traitements et que le pronostic vital est engagé à court terme,
- une décision d’arrêt de traitement du patient engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d’entrainer une souffrance insupportable.

Lorsque le patient est dans l’incapacité d’exprimer sa volonté, la sédation profonde et continue est mise en œuvre lorsque la décision d’arrêt de traitement de maintien en vie a été prise par le médecin, au titre du refus de l’obstination déraisonnable, et selon la procédure collégiale prévue à l’article 37 du code de déontologie médicale.

A la demande du patient, la sédation profonde et continue peut-être mise en œuvre à domicile, dans un établissement de santé ou un EHPAD.

L’ensemble de la procédure suivie est inscrite au dossier médical du patient (L 1110-5-2 du CSP).

A l’article 4 est affirmé le droit des patients aux soins et traitements visant à soulager la souffrance.

Les traitements antalgiques et sédatifs de la souffrance réfractaire sont entrepris, après information du malade ou de la personne de confiance, de la famille ou des proches si le malade est inconscient, même s’ils risquent d’abréger la vie. La procédure suivie est inscrite au dossier médical.

Les professionnels de santé doivent informer le patient de la possibilité, si son état le permet, d’être pris en charge à domicile (Art L. 1110-5-3 du CSP).

L’article 5 précise que le malade prend ses décisions avec le professionnel de santé qui doit recueillir son consentement libre et éclairé. Le patient a le droit de refuser les traitements qui lui sont proposés, si, de ce fait, il met sa vie en danger, il doit réitérer sa décision dans un délai raisonnable (il peut faire appel à un autre médecin). Le médecin doit sauvegarder la dignité du mourant et assurer la qualité de sa fin de vie, en lui dispensant des soins palliatifs.

Si le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté, la personne de confiance doit être prévenue ou à défaut, sa famille ou ses proches. La décision de limitation ou d’arrêt des traitements susceptibles d’entrainer son décès ne peut être prise que dans le respect de la procédure collégiale (prévue à l’article 37 du code de déontologie médicale), des directives anticipées ou, à défaut, consultation de la personne de confiance ou à défaut de sa famille ou de ses proches (Art L. 1111-4 du CSP).

L’article 8 stipule que des directives anticipées peuvent être rédigées par toute personne majeure, pour le cas où elle serait hors d’état d’exprimer sa volonté, concernant les conditions de poursuite, de limitation, d’arrêt ou de refus de traitements ou d’actes médicaux. Elles sont révocables ou révisables à tout moment. Elles s’imposent au médecin sauf en cas d’urgence vitale, le temps d’une évaluation complète de la situation, ou si elles apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale et dans le respect de la procédure collégiale. La personne de confiance ou à défaut la famille ou les proches sont informés de cette décision qui doit être inscrite dans le dossier médical.

Il est envisagé la création, par décret d’un registre national permettant le traitement informatisé et la sécurisation des directives anticipées.

Le médecin traitant est dans l’obligation d’informer ses patients de la possibilité et des conditions de rédaction de leurs directives anticipées. Une personne sous tutelle peut, avec l’autorisation du juge ou du conseil de famille, rédiger des directives anticipées, sans assistance, ni représentation du tuteur (Art L. 1111-11 du CSP).

L’article 9 précise que toute personne peut désigner une personne de confiance, par écrit. La désignation doit être cosignée par la personne désignée. Elle est révisable et révocable à tout moment. Elle sera consultée au cas où elle-même serait hors d’état d’exprimer sa volonté et de recevoir l’information nécessaire à cette fin. Elle rend compte de la volonté de la personne. Son avis prévaut sur tout autre avis. (Art L. 1111-6 du CSP).

A l’article 10, il est stipulé que, en phase avancée ou terminale du malade, le médecin a l’obligation de s’enquérir de la volonté du patient, hors d’état de l’exprimer, auprès de la personne de confiance ou à défaut, de la famille ou des proches (Art L. 1111-12 du CSP).

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Les nouveaux droits en faveur des personnes en fin de vie

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Nous mettons à votre disposition, deux modèles de rédaction des directives anticipées et de désignation de la personne de confiance, conformément à l'arrêté ministériel du 3 août 2016

Modèle simplifié pour les non malades qui souhaitent éviter l'obstination déraisonnable en cas d'accident

Modèle pour les malades ayant une maladie évolutive